Achtergrond: Veel ouderen met een late diagnose autisme waren zich het grootste deel van hun leven niet bewust van hun autisme. In onderzoek en praktijk blijven inzicht in hun levensweg en een adequate benadering voor deze mensen onderbelicht.
Doel: Onze bevindingen vormden de basis voor een gesprekstool die volwassenen met autisme helpt om persoonlijke wensen en grenzen te verwoorden. Door begrip en dialoog te bevorderen beoogt dit instrument niet alleen bij te dragen aan individuele ontwikkeling en betere relaties, maar ook aan bredere maatschappelijke bewustwording en ondersteuning.
Methode: Wij beschrijven in dit artikel de getuigenissen van achttien ouderen met een autismediagnose op latere leeftijd en de ontwikkeling van een gesprekstool.
Resultaten: De resultaten laten zien dat een late autismediagnose voor ouderen zowel erkenning als rouw oproept, en leidt tot een hernieuwde zoektocht naar identiteit en begrip van het eigen levensverhaal. De interviews tonen grote sociale kwetsbaarheden én sterke persoonlijke veerkracht, waarbij jarenlange aanpassing vaak een hoge psychische prijs heeft gehad.
Conclusie: Op basis van deze getuigenissen, eerder onderzoek en eigen persoonlijke en professionele ervaringen, pleiten wij voor een nieuwe benadering voor ouder worden met autisme, waarbij de kracht van het individu en de interacties centraal staan. Dit is van groot belang omdat autisme bij ouderen nog steeds vaak over het hoofd wordt gezien.
Trefwoorden: autisme bij ouderen onderbelicht, niet bewust van autisme, getuigenissen diagnose op latere leeftijd, gesprekstool ‘wensen en grenzen’, individuele kracht en interacties, begrip en dialoog, betere relaties, bredere maatschappelijke bewustwording en ondersteuning
Een autismediagnose op latere leeftijd: een levensveranderende ervaring
Hoewel de aandacht voor autisme bij ouderen toeneemt, blijft gerichte ondersteuning voor ouderen met een late autismediagnose schaars. Volgens de Zorgstandaard Autisme (2017) is autisme een ontwikkelingsstoornis en een verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op de volgende gebieden: sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken, bewegen en handelen, zintuiglijke prikkelverwerking en het filteren en integreren van informatie. Dat ondersteuning voor ouderen met autisme1 zo beperkt voorhanden is, is zorgwekkend, want een autismediagnose op latere leeftijd is een ingrijpende ervaring met diepgaande psychologische, sociale en praktische gevolgen voor het individu én diens omgeving (Mason e.a., 2022; Lenders e.a., 2024; Stagg & Belcher, 2019). Het is een kantelpunt dat leidt tot reflectie op het leven tot dan toe én een nieuw perspectief op de toekomst.
De eerste twee auteurs van dit artikel hebben dit kantelpunt en de reflectie daarop ondervonden. Frans Jacobs kreeg een autismediagnose in 2019, vlak voor zijn pensioen. Dit was een kantelpunt in zijn leven en bracht hem ertoe ondersteuning te zoeken in de specialistische ggz. Hij volgde psycho-educatie, las literatuur en voerde gesprekken om te achterhalen wat autisme voor hem betekende. Gaandeweg merkte hij echter dat theoretische informatie hem onvoldoende hielp om zijn persoonlijke ervaringen als vader, broer en vriend met zijn naasten te delen. Dit motiveerde hem om een praktisch hulpmiddel te ontwikkelen dat persoonlijke gesprekken over leven met autisme zou faciliteren. Niet alleen voor zichzelf, maar ook voor andere ouderen met een late autismediagnose. Hij startte een project in nauwe samenwerking met onderzoekers, ontwerpers en autisme-organisaties. Marije Blok, die in 2018 op 31-jarige leeftijd de diagnose kreeg, sloot later aan. Zij bracht haar kennis in als onderzoeker in de sociale gerontologie en als strategisch adviseur in een grote ouderenzorgorganisatie.
Het doel van dit project was te onderzoeken wat ouderen met autisme op sociaal gebied nodig hebben en met die informatie praktische handvatten te ontwikkelen. In deze bijdrage delen we de inzichten die dit opleverde. We laten zien waarom het perspectief van deze groep niet alleen erkenning verdient, maar ook leidend zou moeten zijn bij het vormgeven van passende ondersteuning. Want een late autismediagnose vraagt niet alleen om begrip, maar om een fundamenteel andere kijk op ouder worden met autisme, op persoonlijk én maatschappelijk niveau.